Hirdetés
Fotó: TV2
Pénzes Márk, aki négy és fél éves, súlyos örökletes betegséggel, Duchenne-szindrómával küzd, ami az izomsejtek fokozatos pusztulásával jár. Ennek következtében Márk tízéves korára kerekesszékbe kerülhet, ha nem kap megfelelő génterápiát. A szülők most közösségi segítséget kérnek, hogy összegyűjtsenek 1 milliárd forintot a kezelésre.
Hirdetés
A Duchenne-szindróma egy létfontosságú fehérje hiányát okozza, ami stabilizálná az izmokat. Ennek hiányában a betegségben szenvedők izmai elsorvadnak, ami légző- és szívizmok leállásához vezethet. Márk esetében a betegség első jelei már babakorban megmutatkoztak, és a neurológiai vizsgálatok során kiderült, hogy kreatin-kináz-értéke rendkívül magas. A genetikai tesztek Duchenne-féle izomdisztrófiát igazoltak.
Hirdetés
Az Egyesült Államokban nemrégiben engedélyezett génterápia lehet a megoldás, amely egy rövidebb, funkcionális fehérjét állít elő a szervezetben, stabilizálva az izmokat. Ez a kezelés megakadályozhatja a betegség további súlyosbodását, de a már kialakult károkat nem képes visszafordítani.
Hirdetés
A kezelés költsége óriási, több mint 1 milliárd forint. Márk szülei az “Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítványt” hozták létre, hogy összegyűjtsék ezt az összeget. Eddig mintegy 10 millió forint gyűlt össze, ami csak az 1%-a a célösszegnek.
A szülők és támogatóik minden segítséget szívesen fogadnak, hogy Márk esélyt kapjon egy teljes életre.
Hogyan segíthetsz te is?
Átutalás az Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány nevére belföldről az alábbi OTP-s bankszámlaszámra:
11742513-21458903
Átutalás, ha külföldön élsz:
IBAN: HU98 11742513-21458903-00000000
PayPallal is lehet utalni erre a címre:
egyuttmarkert@gmail.com
Illetve REpont QR-kódon keresztül is lehet utalni.
