Hirdetés
Az Együtt Bíborkáért Facebook-oldal osztotta meg a szomorú hírt, hogy mindössze egy hónappal harmadik születésnapja előtt a kislány örökre elaludt. Egy nagyon ritka, gyógyíthatatlan betegségben szenvedett, melynek neve GM1-gangliozidózis.
Hirdetés
Mindössze 7 hónapos volt, amikor diagnosztizálták nála ezt a betegséget. Az orvostudomány állása szerint gyógyíthatatlan kór – szülei ezt nem akarták, és nyilván nem is tudták elfogadni.Olyannyira ritka betegség, hogy 100-200 ezer gyerekből szerencsére csak egyetlen egyet érint. Számukraviszont igazolt orvosi terápia nincs.Viszont nemrégiben felcsillant a remény, hátha segít rajta egy személyre szabott génterápia. Szülei ennek érdekében szerveztek gyűjtést.
Hirdetés
Néhány napja az ebesi kislány édesapja arról nyilatkozott még, hogy bár a gyermek lélegeztetőgépen van, nagyjából stabil az állapota. Kérte, hogy az emberek imádkozzanak érte.
Sajnos nem sikerült – a kislány elment….
Nyugodjék békében…
Kedves Barátaink, Segítőink, Bíborka Őrzői!
Szívünk legmélyebb fájdalmával tudatjuk veletek, hogy Bíborka tegnap, azaz…
Posted by Együtt Bíborkáért – Together for Bíborka on Saturday, 10 June 2023
